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　　一是将罕见病综合保障纳入国家“十五五”规划；二是明确罕见病定义，落实新版《中华人民共和国药品管理法实施条例》；三是加强惠民保对罕见病诊疗和用药保障力度。尽可能将罕见病创新药纳入各省的商业健康保险创新药品目录，缓解罕见病患者家庭经济压力；四是加强统筹，引导慈善救助发挥更大作用。建议财政部门和民政部门协同，在“十五五”期间继续加强彩票公益金对罕见病患者群体的救助力度，进一步推进多层次医疗保障政策精准落地。